• обязательно заполнить свой профиль на русском языке кириллицей
  • не писать свой вопрос в первую попавшуюся тему - вместо этого создать новую тему
  • дублирование сообщений приравнивается к спаму
  • за поиск и предложение пиратского ПО - бан без предупреждения
  • рекламу и частные объявления мы не размещаем ни на каких условиях

Администратору нужна помощь!

Ответить
Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Здравствуйте!

Поверьте, мне непросто было решиться на это, и я это делаю исключительно от безысходности.

Полгода назад заболел младший сын. Точнее полгода назад мы с женой об этом узнали, а болел он и раньше. Рак. Сразу IV стадия. С генетической природой (кому интересны подробности и механизм появления такого рака у детей здоровых родителей - я могу объяснить отдельно, может быть полезно). Сейчас ему 3 года. Последние полгода наша жизнь - это Сталинград в войне за его жизнь. Определённые успехи есть. Но чтобы продолжать, теперь нужны деньги, много. Очень. Вот о них я и прошу.

<удалено>

Информация о сборах будет позже.

Если будут какие-то сложности или вопросы с переводом средств (заранее Вам благодарен как только могу!!!) - прошу обращаться ко мне лично через ЛС или по телефону +7-911-196-10-93, а не на открытом форуме (из соображений безопасности).

Я прошу вас: помогите пожалуйста, один я не вытягиваю. Это просто просьба, без обязательств, без поруки, просто по-людски. Делить людей на тех кто помог и остальных я не собираюсь - это личное дело каждого.

И ещё нужна донорская кровь. Она всегда нужна, с этим в нашей стране всё очень плачевно. Поэтому, если среди Вас есть доноры в Петербурге - я прошу помочь ещё и этим. В НИИДОГиТ есть свой донорский пункт, я дам ссылку. Если кто-то хочет стать донором - это просто, дам ссылки (но помните, что донорство - это не разовая акция, это на всю жизнь).

Могу рассказать детали. Могу детально объяснить структуру расходов - мало ли кто-то не верит или просто не понимает, почему приходится столько платить за такое лечение. Но только поймите меня по-человечески, я не хотел бы это делать персонально для каждого - это отнимет уйму времени (а оно теперь стало самым дефицитным ресурсом) и это психологически непросто. Могу вести какой-нибудь журнал или как-то ещё, если это кому-то интересно.
[+] пара слов лирики

И независимо от вашей помощи или её отсутствия (никто ничего не должен!), просто "пользуясь случаем", прошу вас не быть равнодушными людьми. Реалии таковы, что многое в жизни зависит от простых людей, от меня и от вас. Я побыл немного в том числе и спасателем-добровольцем (пришлось остановить это дело, когда началась эта болезнь) и много могу об этом рассказать просто полезных каждому вещей. Отдельно.

Детская онкология - это страшно. Это вообще страшно, но детская - это ещё страшнее. Зато у детей процент вылечившихся намного больше чем среди взрослых - особенность детского организма. Тем более что за последние два года в мировой медицине достигнут прогресс в поиске средств от этой дряни. Но этот прогресс очень дорого стОит на сегодняшний день.

Людям с не очень крепкими нервами я не советую даже заходить в детские онкологические отделения. Вы бы видели эти глаза и эти мучения. Особенно тех, с кем прощаются врачи, потому что уже бессильны (их ждет только хоспис, в лучшем случае). Каждый раз, покидая больницу, я боюсь что это навсегда. Но нас тянут, не оставляют, шансы есть.

От прежней жизни и следа не осталось. А еще старший сын есть, он в этом году пошел в 1 класс, и ему нужно обеспечить хоть мало-мальское детство. Пытаюсь.
По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Коллеги! Я очень-очень благодарен за Вашу отзывчивость!

Трансплантация костного мозга начинается по плану с ближайшего вторника. В том числе и Вашими усилиями необходимая сумма набирается (процесс идёт). Спасибо Вам большое человеческое!

Немного о перспективах. По-крупному, нас ожидает курс иммунотерапии - это потребует ок 20 миллионов рублей - и лечение опухоли в головном мозге, этот вопрос пока открыт, лично мои мысли о том что это будет протонная терапия или гамма-нож - там суммы исчисляются единицами миллионов рублей. Примерно так.

Мы стараемся всеми возможными средствами.

Спасибо Вам большое!
По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Коллеги! Ещё раз благодарю Вас за отзывчивость. Честно - я был поражён некоторыми людьми и в том числе нашими форумчанами в очень хорошем смысле. Спасибо Вам огромное!!!

Промежуточный итог таков. Сделана ещё одна операция, поставлены дренажи. Началась адски высокодозная химия с рисками уймы осложнений вплоть до... не буду говорить каких. Она длится 8 дней. В результате она убивает всё и вся, что только можно. В том числе убивается костный мозг, который тоже поражён. По окончании этой высокодозки делается трансплантация костного мозга (КТМ) здоровыми клетками, которые были заблаговременно взяты.

На эту процедуру и собиралась та сумма, которая была обозначена. Она собрана! Сбор закрывается.

Весь декабрь и сам НГ ребёнок с мамой проведёт в стенах больницы.

Что дальше? В принципе, у меня есть предварительное заключение, могу показать. Суть в том что при полном успехе этой процедуры риск рецидива остаётся очень высоким. Выживаемость - 40%. Этот риск можно уменьшить (но не исключить полностью). Для этого необходимо провести курс очень дорогостоящей иммунотерапии. Стоимость этого курса исчисляется уже не единицами, а десятками миллионов рублей. Причём лекарственные средства для этого курса до сих пор не зарегистрированы в реестре РФ, это значит что их и купить официально нельзя. Тут есть разные варианты. В общем, это будет мой второй зов о помощи. Он точно будет. :(
По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Пользуясь случаем.
В СПб в одной из онкоклиник на детском отделении группа активистов устраивает что-то подобие детского праздника (насколько смогут) - для детей-пациентов. Это будет 20 декабря в пятницу днём. Если кто-то хочет принять участие любым способом - можете с ними просто связаться через ВК: https://vk.com/motodonor_spb

Я этих ребят нашел случайно, помог им провести одно из мероприятий, ну и как-то общаемся. Однако в силу своих проблем я не могу в полной мере участвовать в таких и подобных мероприятиях (но это моё личное).

Что это за люди - вот, можете посмотреть запись эфира с ними: https://vk.com/video-158161118_456239799

Они не одни такие, но милосердия никогда не бывает много. А уж с донорством в РФ вообще полный провал. Люди потрясающе светлые. Рекомендую познакомиться.
По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Что имеем к концу года. Итого, сделано, в том числе и с вашей помощью:
  • 6 курсов химиотерапии
  • операция по удалению надпочечника
  • 1 курс высокодозной химиотерапии
  • трансплантация костного мозга (он был поражён и поэтому уничтожен на предыдущем этапе)
  • МРТ, Рентген, переливания крови, операции по установке и снятию дренажей и зондов, прочее - без счёта.
После высокодозки и трансплантации состояние резко ухудшилось (подробности опускаю), стало по-настоящему страшно. Пара дней как стало чуть-чуть лучше, однако Новый Год мама с сыном встретят в стенах больницы. Посещения и подарки извне крайне не рекомендованы - это источник вирусов и бактерий, а иммунитет сейчас у ребёнка на полном абсолютном нуле и любая козявка может стать смертельной.
Вердикт врачей - тут я даже не знаю, радоваться или печалиться: Рекомендованный препарат в нужном количестве стоит что-то порядка 18-20 миллионов рублей (счёт ещё не выставлен), и его надо добыть за три календарных месяца, то есть получить счёт, заказать, купить, оформить разрешение на ввоз и привезти. И это не гарант излечения - это лишь попытка снижения вероятности рецидива.
Шерстим разные фонды и каналы на предмет финансовой помощи - утвердительного ответа на всю сумму пока нет ниоткуда. Из списка на 37 страницах у меня есть только три ответа, где нам хотя бы не сказали прямое "нет". Поклон до земли знакомым, которые помогают в этом деле!
[+]
Никого не смущают короткие сюжеты по центральным ТВ-каналам "СМС на номер ... спасёт жизнь... " ? Если всё сложится - мы будем там же.
Мама там в больнице с младшим, я здесь со старшим, не в своём доме. Да ещё и снега в Питере нет совсем, силюсь как-то создать иллюзию праздника для старшего, но получается, кажется, не очень. Да и он сам, хоть и неполных 7 лет, а кажется проникся ситуацией. Мама там, в больнице, делает то же самое, результат наверное тот же.
[+]
Здравствуй, %опа, Новый Год. В прямом смысле.
На настоящий момент, как-то вот так.

На этой волне, мне подсказали тут слова президента нашего по этому поводу: https://m.youtube.com/watch?v=GwVN4ya60YA
Без комментариев. Решил написать письмо и спросить всё-таки прямой ответ на поставленный вопрос.

Форумчане, и не только - все! Спасибо вам за неравнодушие и участие. Имею жгучее желание назвать кое-кого поимённо, но не буду этого делать. Есть хорошие люди на свете и они совсем рядом!

P.S. Хотел написать новогоднее пожелание всему форуму. Извините - не получается. Берегите ближних и дальних! Не только тех кто в паспорте перечислен. Всех.
По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Аватара пользователя

Автор темы
Jackson
администратор
администратор
Сообщения: 11286
Зарегистрирован: 17 июн 2008, 15:01
Имя: Евгений свет Брониславович
Страна: Россия
город/регион: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 196 раз
Поблагодарили: 416 раз

Администратору нужна помощь!

Сообщение Jackson »

Да, друзья, снова нужна помощь, и на этот раз по-серьёзному. Прошу вас, помогите кто чем: репост тоже будет большой помощью. Спасибо!

Вот по этой ссылке открыт новый сбор, и он будет не один: https://chance.su/102-tihonovich-rostislav.html

По вопросам работы Форума можно обратиться по этим контактам.

Ответить

Вернуться в «О жизни вообще»